O mamă dedicată se zbate pentru fetița sa, Iuliana: Fără sprijin constant, corpul pierde lecțiile învățate!
Iuliana are 8 ani, un zâmbet câștigat cu luni de terapie și un viitor care depinde de noi toți. S-a născut cu trisomie parțială 13 și trisomie monosomială 18, o configurație cromozomială rară și complexă, care face ca fiecare zi să fie o luptă pe mai multe fronturi. La acestea se adaugă autismul și o suspiciune de leucodistrofie, o afecțiune care atacă fibra nervoasă. Corpul Iulianei luptă în fiecare zi cu el însuși, iar ea nu știe asta; pur și simplu încearcă.
Oana, mama ei, muncește și crește singură o fetiță cu nevoi medicale complexe. Dimineața începe devreme, înainte ca Iuliana să se trezească: terapia, drumul până acolo, suma care trebuie pregătită, lucrul de făcut seara pentru a putea plăti luna viitoare. Un calcul continuu, care nu se oprește niciodată. Iuliana, pe de altă parte, știe doar de terapeuta ei preferată, de apa caldă de la hidroterapie care o liniștește, de durerea mică de după kinetoterapie și de brațele care se ridică un pic mai sus a doua zi.
Cinci terapii pe zi, cinci zile pe săptămână, la clinica Marisa din Timișoara: kinetoterapie, logopedie, terapie ocupațională, hidroterapie și intervenții specializate. Acest program înseamnă normalitate pentru Iuliana, dar reprezintă o sumă pe care Oana nu o are. „Când s-a născut Iuliana, medicii mi-au vorbit cu blândețea aceea specială pe care o folosesc când știu că urmează ceva greu. Mi-au spus că are trisomie parțială 13 și trisomie monosomială 18, că structura cromozomilor ei e diferită. Că drumul va fi lung. Nu mi-au spus câte nopți voi sta cu ea în brațe întrebându-mă dacă face față. Nu mi-au spus că voi ajunge să mă bucur de lucruri pe care alți părinți nici nu le observă. Că un gest simplu, mâna ei care apucă o linguriță, poate să-mi umple sufletul complet.”
Anul trecut, Oana a luat cea mai grea decizie financiară din viața ei. A strâns 15.400 de euro din economii, împrumuturi și ajutorul câtorva oameni buni, și a dus-o pe Iuliana la un tratament cu celule stem. „Am semnat acte, am stat în săli de așteptare, am ținut-o de mână când i-au pus branula și i-am spus că totul va fi bine, deși eu nu știam asta sigur. A meritat. Iuliana a progresat. Nu dramatic, ci ușor, cu răbdare, vizibil pentru cei care o cunosc. Un reflex mai bun. O atenție mai lungă. Un cuvânt nou.”
Problema este că fără recuperare zilnică, Iuliana regresează. Acest regres nu este metaforic, ci real. Abilitățile câștigate se estompează, iar corpul uită ce a învățat. „Nu pot lăsa asta să se întâmple. Uneori mă prinde oboseala noaptea și mă întreb dacă fac destul. Dacă există o ușă pe care nu am bătut-o. Și apoi dimineața vine Iuliana cu zâmbetul ei, acel zâmbet care a trebuit să fie învățat, exersat, câștigat cu luni de terapie, și știu că nu mă opresc. Îi cer României să nu mă lase să mă opresc.”
Costurile pentru perioada următoare – terapii intensive și un nou tratament recomandat de medici – ajung la aproximativ 40.000 de euro, o sumă imposibilă pentru Oana, care duce singură această luptă. Cazul Iulianei reamintește de ce existăm. Nu suntem aici pentru statistici, ci pentru oameni, pentru copii ca Iuliana, care au luptat să învețe gesturi pe care noi le facem fără să ne gândim, și pentru mame ca Oana, care duc singure o povară pe care mulți dintre noi nu am putea-o imagina.
Progresul Iulianei nu este un miracol întâmplător, ci rezultatul a mii de ore de terapie și al sacrificiilor financiare ale mamei sale. Dar acest progres se poate pierde; fără terapie continuă, corpul uită. „Și tot ce s-a construit cu atâta efort, cu atâta durere, cu atâta iubire, poate dispărea. Noi nu putem lăsa asta să se întâmple.”
Oamenii sunt rugați să doneze cât pot. Fiecare sumă este direcționată transparent, direct către clinici, iar impactul este imediat: o zi de terapie în plus, o șansă reală pentru Iuliana. Companiile pot redirecționa impozitul către Iuliana prin Declarația 177, având posibilitatea de a direcționa până la 20% din impozitul pe profit către o asociație dedicată acestei cauze, fără costuri suplimentare. O semnătură și câteva minute pot însemna luni de terapie pentru Iuliana.
Ajutați-o pe Iuliana să nu uite ce a învățat. Zece euro înseamnă o parte dintr-o ședință. O sută înseamnă o zi întreagă de terapie. O mie înseamnă o lună de speranță concretă. Dacă nu puteți dona, distribuiți. Un share ajunge la cineva care poate, și acel cineva ajunge la Iuliana. Ea nu știe că există oameni care citesc asta acum și decid dacă o ajută. Ea știe doar că, mâine dimineața, mama ei se trezește, o îmbracă și pleacă.
Ajutați-o pe Oana să se trezească și mâine cu un motiv în plus.
