Chirurgia cu un preț devastator: Povestea unei paciente din Marea Britanie și drama unei afecțiuni incurabile
Natalie Bralee-Brett suferă de o boală incurabilă extrem de rară, apărută după ce i-a fost implantată o membrană prelevată de la un cadavru uman acum aproape 40 de ani. Tratamentul care a fost menit să îi îmbunătățească și prelungească viața i-ar putea acum provoca moartea, iar Natalie a comparat boala cu o „condamnare la moarte”.
Diagnosticată cu angiopatie amiloidă cerebrală iatrogenă, o afecțiune rară identificată la doar 52 de pacienți la nivel global, Natalie se confruntă cu microhemoragii cerebrale care provoacă pierderi de memorie. De asemenea, riscul său de demență este extrem de ridicat, iar ea ar putea suferi oricând un atac cerebral.
„Trăiesc cu o condamnare la moarte. Este singurul mod în care pot descrie [boala]”, a declarat Natalie. Așadar, în fiecare zi, dacă simte o durere de cap, se gândește dacă acesta este un semn al unei probleme legate de boala sa, întrebându-se dacă nu cumva ar putea fi un atac cerebral.
În 1975, Natalie s-a născut cu spină bifidă, un defect al coloanei vertebrale. Doctorii i-au spus mamei sale, Maureen, că operația pe care o va suferi, folosind o nouă procedură, îi va îmbunătăți calitatea vieții. Totuși, Maureen nu știa că aceasta implică implantarea unei membrane de la un cadavru în măduva spinării lui Natalie.
Natalie, acum în vârstă de 53 de ani, a primit o grefă de dura mater în timpul intervenției chirurgicale pentru a-i proteja măduva spinării și a preveni scurgerea lichidului cefalorahidian. Cu timpul, proteinele din membrana transplantată s-au acumulat, formând plăci amiloide care cresc riscul pentru boli precum Alzheimer, făcând pacienții mai vulnerabili la atacuri și hemoragii cerebrale.
Procedura medicală era des utilizată în anii ’70 în Europa și SUA, iar zeci de mii de pacienți au fost supuși unor intervenții asemănătoare. Nu se știe câți dintre aceștia suferă de aceleași consecințe potențial fatale ca Natalie.
Natalie a fost diagnosticată cu tumoare cerebrală în 2009, la vârsta de 37 de ani, și un an mai târziu, doctorii au confirmat că suferă de epilepsie. Abia în 2022 a fost descoperită boala de care suferă. De asemenea, fratele ei, Neil, a fost supus aceleași proceduri pentru același defect congenital și a fost diagnosticat cu ICAA în luna iulie, iar acum nu mai poate lucra și suferă de Alzheimer.
Cazuri de ICAA au fost identificate în Olanda, Australia, Japonia, Croația, Austria, Italia, Spania, Slovenia și SUA. Doctorii identifică trei cauze posibile ale bolii: un țesut prelevat de la un cadavru introdus în corp în timpul intervenției chirurgicale, utilizarea hormonilor de creștere umani ce conțin material cadaveric sau folosirea unor instrumente chirurgicale insuficient sterilizate.
Profesorul de neurologie Steven Greenberg de la Universitatea Harvard a declarat că ICAA reprezintă „ecoul sfâșietor al unei epoci în care folosirea țesutului de la cadavre umane părea o procedură bună”. El speră ca numărul pacienților afectați să fie „limitat” și să discute despre doar câteva sute de cazuri. Totuși, pentru cei afectați, aceasta este o tragedie cumplită.
Starea de sănătate a Nataliei se deteriorează pe zi ce trece, iar microhemoragia cerebrală și pierderea memoriei se agravează. De asemenea, Natalie își dorește să afle mai multe despre donatorul de la care a primit membrana, dar nu există informații disponibile despre persoana respectivă. În 1997, Organizația Mondială a Sănătății a avertizat împotriva utilizării grefelor de dura mater obținute de la cadavre, după ce s-au observat cazuri de boala Creutzfeldt-Jakob (CJD) în urma unor intervenții chirurgicale similare.
