Impactul bolilor rare asupra sănătății în România
În cadrul unei discuții recente, s-au subliniat inechitățile persistente în sistemul de sănătate românesc, în special în ceea ce privește bolile rare. Bolile rare afectează peste 30 de milioane de oameni la nivel european, existând peste 6.000 de diagnostice distincte. Costul mediu pentru un pacient cu o boală rară, împreună cu aparținătorul său, se ridică la 121-122.000 de euro anual, comparativ cu aproximativ 20.000 de euro pentru o persoană fără o astfel de boală. Aceasta subliniază impactul enorm pe care aceste afecțiuni îl au asupra sistemului de sănătate.
Pacienții cu boli rare nu au fost o prioritate în ultimii ani, în comparație cu bolnavii oncologici, cei cu boli cardiovasculare sau diabet. Deși este dificil să se acorde prioritate tuturor grupurilor, echitatea în sănătate rămâne un drept fundamental care trebuie susținut într-o societate modernă. România are o oportunitate majoră de a îmbunătăți situația bolilor rare până în 2030 prin implementarea strategiilor naționale și priorităților de sănătate.
Deciziile legate de sănătate sunt influențate de politici și de date statistice, dar sănătatea este și o problemă emoțională, deoarece se referă la oameni afectați de probleme dificile. Pacienții cu boli rare necesită tratamente esențiale, dar se confruntă adesea cu lungi călătorii de diagnosticare. Digitalizarea și intervenția inteligenței artificiale ar putea îmbunătăți foarte mult accesul la tratament, reducând timpul petrecut pe drumuri.
Finanțarea insuficientă reprezintă o altă problemă majoră. În prezent, pacienții se confruntă cu o întârziere de până la 734 de zile în accesarea medicamentelor orfane neoncologice în România. Este esențial ca intervențiile digitale prevăzute în Planul Național de Redresare și Reziliență (PNRR) să includă un registru național pentru bolile rare. Lucrările la acest registru sunt în desfășurare la Institutul Național de Statistică (INS) și este o prioritate. Anul curent este crucial, deoarece este ultimul an în care se pot accesa fonduri pentru aceste registre. Crearea unui registru național va permite colectarea de date și va oferi un traseu mai clar pentru pacienții cu boli rare.
